确诊
我出生、成长在乌兹别克斯坦的塔什干。6岁的时候哥哥带我去了体操班。我很快就成为了思维特兰娜·库兹涅措娃学生，她担任我的教练长达20年，将我培养成一个职业运动员。1991年我代表苏联参加了世锦赛，代表独联体才加了巴塞罗那奥运会，而苏联解体以后，我自然而然地成为了乌兹别克斯坦的运动员。1997年，我的跟腱撕裂，并有一个半赛季无法参赛。于是我决定和我的丈夫，参加过三次奥运会的拳击运动员库尔巴诺夫一起利用这个“空窗期”，生下一个孩子。
1999年11月阿里舍尔出生。我当时真的决定，结束体操生涯了。但后来我去熟悉的运动馆的看了一眼，就想要在生完孩子以后迅速恢复，重返赛场。我已经习惯了苗条、紧致的自己，但当时镜子里的自己让我感到非常羞愧。总之，我又开始训练了，而且不知不觉回到了竞技场上。当阿里舍尔刚满4个月的时候，我已经开始参赛了。2002年9月，我和丈夫一起去了韩国釜山，在那里举办的亚运会上，我和丈夫都参赛了，我为乌兹别克斯坦队赢得了两块金牌。在飞回塔什干之前我给家里打电话，想和我日思夜想的阿里舍尔分享我的喜悦，但却得到一个消息：阿里舍尔病了。好像是肺炎，但并不严重。
那时由于我和丈夫两人都在釜山，阿里舍尔和外婆住在一起。她后来说，阿里舍尔的情况突然恶化，开始咳血，真的就像喷泉一样。她叫了急救车。医生来了也不知道该怎么办，就一通乱忙活，在孩子身边手忙脚乱，跑来跑去。最后，看来是司机最有医疗经验，是他开着车拉着阿里舍尔去了输血研究所。
特别幸运的是，那天血液中心有一个值班的教授，他原来是从列宁格勒医学院毕业的，受过很好的教育。他给阿里舍尔做了检查，并起了疑心。他一言不发地就带着孩子去做穿刺了。准确地说没有父母的书面同意他不能这样做。但我们相隔千里，时间宝贵。诊断结果是，阿里舍尔有白血病。
当时我从机场直奔医院。听到诊断结果后腿都软了，觉得自己几乎失去了意识，栽倒在地。医生很理解我的心情，并尽力安慰我。他说，阿里舍尔的病还处于早期，如果尽快采取措施，还可以遏制病情发展。首先为了提高他的血红蛋白指数，阿里舍尔需要输血。当儿子住院的时候，诊断书上显示指数只有20，而正常的指数是150。
当时孩子濒临死亡，一只脚已经踏进了鬼门关。输血稍稍缓解了情况，但无法彻底停止病情恶化。医生解释说：要找到解决方案可能要花上一个月，如果不开始化疗，孩子可能就会死。
无路可退
后来我们去过塔什干的一个治疗白血病的医院。医生说，六个孩子中可能有一个能存活，而当时和阿里舍尔一起治疗的，没有一个活下来。在乌兹别克斯坦，没有儿童肿瘤科，孩子第一周是在输血中心住院，但实际上输血中心是不能收治此类病人的。正常医院该有的条件那里根本没有，真是一言难尽。详细点儿说就是，输液瓶挂在拖把头上，所有人都用一个公共厕所——男人，女人和孩子。
角落里对着成山的漂白粉——就用那个消毒。孩子在输血，桌子上还有老大的蟑螂跑来跑去……一次性注射器也没有，除非你自己带。一般的针头煮一煮就用第二次，第三次乃至第十次。但是我们的医生非常好，他用很细的导管给阿里舍尔注射，后来就连德国的医生都对他做出的工作很惊讶。那是医院里唯一一根导管，是我们找路子弄来的，我们竭尽全力保证不要丢了上面的塑料阀，不然就要整个丢掉了。后来我们去德国的时候看到，那里导管堆成山。用完一次就扔了，而我们不得不把唯一的导管当眼珠子一样捧着。我记得，当时我坐在德国诊所里想着那些因为基本医疗设备短缺而死去的人们。太可怕了!
此外医疗费用真的非常昂贵。在阿里舍尔被确诊白血病的头几个月我们几乎花光了毕生积蓄。卖掉了塔什干的四套房子，两辆车，但还是捉襟见肘。我们卖房子得了六千美元，而光化疗用的胶囊就要三千欧元。房子肯定是卖便宜了，因为当时我们等不起，就挑一个最好的买家卖掉了。他说多少钱我们都同意。房子几乎白送，我们也是很伤心的，要知道我父母工作了一生就为了得到这套房子。
当时乌兹别克斯坦承诺给亚运会冠军奖金，一块金牌奖励五千美金。我在2002年釜山亚运会拿了两块金牌和银牌，怎么说至少也能拿到一万美元。但我一分钱也没拿到。我不愿意让别人觉得，好像丘索维金娜好像在诉苦。但刚好我那时非常需要钱，因为阿里舍尔刚查出白血病。2003年世界锦标赛后历史重演，我又拿了金牌，但还是没有奖金。要知道在这之前乌兹别克斯坦从来没有赢过世界锦标赛。
一开始还有人跟我说：“奥柯桑娜，有什么困难就说，别害羞。”当我确定参赛后，“煮熟的鸭子”就飞了。总是这样，就像柠檬一样，把你挤干了就扔了。试图撼动政府是没用的。乌兹别克斯坦体操协会倒是给乌兹别克斯坦总统写了信，卡里莫夫让两个公司给我转钱。但是要等到钱来，我儿子可能早就死了。第一个管钱的部门不理会国家首脑的命令，怎么也不肯转钱，第二个管钱的部门一年后才汇来了一万五千美元。阿里舍尔那时候已经转院了。
转机与阻碍
从塔什干医院出来后，我们去过莫斯科。莫斯科的医院情况要好很多，但那些有钱和有关系的人都把孩子送去科隆，也就是后来阿里舍尔治病的地方。
我从1996年开始就开始为德国体操俱乐部比赛。一次比赛能有一千欧元的收入，一个赛季能有四千欧元。报酬，老实说，不算多，毕竟我们不是足球运动员。但我们总是用一句老话安慰自己：钱不等于幸福。但正是科隆俱乐部救了阿里舍尔的命。
当我明白，在家等待帮助是没用的时候，就开始想着摔倒的人爬起来以后该去哪里。我不觉得绝望，是觉得一定能找到办法。2003年，通过几个德国朋友我拿到了儿童白血病诊所的地址。我把阿里舍尔留在莫斯科，搭上第一趟飞往德国的飞机。在柏林给医生看了诊断书。医生确认了诊断。诊所还有空床位，但治疗需要12万欧元，我连一半都凑不上。这时我的德国俱乐部为我做了担保。我甚至没有来得及问他们。他们就对我说：”奥柯桑娜，你的儿子有困难，也就意味着我们有义务帮他。”我到德国后不到一个月，阿里舍尔就已经在德国治疗了。
12万欧元，就算我参加比赛到死也还不完。德国人非常清楚这一点，他们媒体也开始为阿里舍尔筹款。在新年之前，许多当地电视台来医院采访，给我儿子拍短片，并公开了一个银行捐款账户。在比赛时俱乐部经理宣布，所有给我捐款的观众，无论捐多少，都能享受优惠。俱乐部还给我们在科隆租了房子并为我们付房租。半年以后我办下了德国的工作签证，买了医疗保险，这样阿里舍尔的药品就免费了。这简直拯救了我们。
但2003年我被乌兹别克斯坦禁止去德国，虽然我2002年底才刚刚为乌兹别克斯坦赢得了一个世界冠军，照理应该得到理解。但不，不断有人对我说，我要捍卫祖国的荣誉。我试图解释，除了孩子的健康我别的什么都不在乎，我儿子命悬一线。当时还有人指控我缺乏爱国主义，自私自利，还有种种其他罪名。乌兹别克斯坦体操协会召开了会议，号召所有人投票反对我离开。其中一个代表甚至说我早就想移民了，这次是利用了孩子的病。如果他敢在我面前这么说，我一定会朝他开枪，或者掐死他。我们的人民不会为他人着想，只为自己的利益考虑。
在参会者中还有我曾经的教练思维特兰娜·库兹涅措娃，她也拒绝站在我这边。这是我非常不理解的。2002年她作为教练陪我一起飞去了德国，但很快就返回了，理由是她家人都在塔什干。我说：“对不起，我的家人都在科隆，儿子在科隆的医院里，我一步也不会离开他。”后来也有很多人讨论我的“变节”。都说我的行为是不光彩的，丢下培养自己那么多年的教练，突然跑去德国。就好像我跑去竞争对手那里，不是为了救我的孩子!库兹涅措娃也有儿子、女儿和孙女。我说过：“思维特兰娜，您自己也是母亲，奶奶，想想如果您站在我的位置上会怎么做。”但她没听进去，我非常痛苦也非常生气。后来我在奥运会上又碰到了她，这是命运的捉弄。库兹涅措娃是当时跳马比赛的评委。我们当时甚至一句话也没说，打了个招呼，就像不太熟的人，就朝不同的方向走去了。我不是个记仇的人。重要的是儿子能康复。
漫长的治疗
儿子在科隆安顿好了之后，我继续工作。我必须比赛，为他的治疗挣钱。当时即使是我离开赛场，肯定也救不了阿里舍尔。要是退役，我就会坐在挂在拖把头上的输液瓶下面，看着儿子死去……谁会帮助一个前世界冠军?虽然德国人并没有逼我，他们说：“奥柯桑娜，如果你可以参加训练，那很好。如果不能，我们就等等。”
当有人开始给阿里舍尔捐款时，我们决定要用它偿还科隆俱乐部借给我们的钱。但我们根本不知道他们为我们付了多少钱，我确信没有人对我们说过一句责难的话。在西方，慈善不是空话，也不是给一个卢布换得一个金币的公关活动。
但我还是为了偿还债务继续训练参加各类比赛。过去的苦难还在我脑中萦绕。如果寸步不离地守在儿子床边，我会发疯。在医院的氛围中，弥漫着死亡和疾病的气息。周围的环境给心理造成很大的负担，很需要新鲜空气，不然会出现幻觉，就好像被手掐住了喉咙，无法呼吸。我走进运动馆，训练，尽量不去想这些事，但还是无法完全不想儿子。尤其是在诊断报告恶化了的时候。
科隆的诊所的确非常现代化和干净，医疗人员都很专业，周到，但那里还是不断有孩子去世。准确的说是每天都有。他们的病太危险了。有时候旁边的病房传来小小的女人的'啜泣声，很明显：又有个孩子走了……我觉得浑身的血都凉了。阿里舍尔会问：“妈妈，发生什么了?”我必须坚强，不表现出心里的忧虑。如果没有丈夫的侄女特地飞来德国照料我们，我自己可能办不到这些事。有时候我会飞去美国两周，在那里训练和比赛。有一天我接到科隆来的电话：丈夫哭了。我记得这是第一次。他是个非常坚强的人，跟我的孩子一样。丈夫说：“奥柯桑娜，快回来吧，我没法看着这些，太痛苦了。”当时阿里舍尔在做手术，导管要从头穿进去，穿过整个身体……语言是没法描述那种感觉的。只有亲眼见过一次你才能明白，但最好永远也不要看见那种场景。
阿里舍尔的第一次化疗很顺利，但第二次的效果明显减弱了，他甚至没法从轮椅里站起来，手脚都变得很瘦弱，就跟火柴杆儿似的。他完全不吃饭，化疗总是会让人没胃口。为了维持他的身体运行，医生开了可的松，这是一种专门用来补充碳水化合物，维持新陈代谢的药物。吃了这个药阿里舍尔脸部浮肿，肚子鼓气。孩子没有力气，脖子都没法支撑脑袋，腿没法支撑身体，他日渐消瘦得前胸贴后背，瘫在轮椅里。第三次化疗以后他连话也说不了，只能嘴里咕噜咕噜地，用手指比划。如果我们没法明白他要什么，他马上就会哭起来，变得神经紧张。这是最可怕的：你唯一的孩子受到痛苦折磨，但你完全无能为力。有半年阿里舍尔都没能从轮椅里站起来，后来有一整年都没法讲话。当化疗结束，儿子去上幼儿园的时候，他的语言能力又慢慢回来了。
我一直都坚信我能救活自己的儿子。即使在最艰难的时刻我也没想过要放弃。虽然各种情况都出现过。
我最好讲讲那些帮助过我的人。我收到过一个六岁美国小女孩的来信，她在信封里放了五美元。她本来是想攒钱买芭比娃娃，但后来听说了阿里舍尔的事情就决定捐给他，因为他更需要。另一个姑娘寄来了自己织的毯子，好让阿里舍尔夜里不会冻着。我看着这些就下定决心：我们一定要胜利。来自其他欧洲国家和美国的包裹、信件络绎不绝。帮助主要来自远隔重洋的国家。我再说一遍，在那些国家人们早就不把慈善看做胡闹或者胡思乱想的事情了。我不想说有些人是残忍和冷漠的，但外国人的确慷慨且乐于助人，但这也许是整体文化的关系。我很多次看到，一个人走进超市，花上五欧元，十欧元，不是放进自己的钱包而是放进捐款箱，帮助无家可归者或者帮助生病的孩子。但在我们国家乌兹别克斯坦捐款却是很奇怪的：所有人都会在漂亮口号的遮掩下，偷走善款。
考验与劫难之后
不幸中的万幸是，阿里舍尔从婴儿时期就开始生病。他不记得自己有过健康的时候，以为疼痛、治疗、诊断都是正常生活的组成部分。当情况变糟的时候，他就忍着，情况转好的时候，他就期待着可以出去玩。如果长大点才得病，就会有许多困难。数据也支持这一点，13至14岁的孩子是最容易去世的。并不是因为他们的化疗更困难，而是因为他们从精神上枯萎了，缴械投降了。
在德国这些年，儿子已经忘了许多他遭过的罪。他也不怕医生，相反能很平静地去医院，他知道，先抽血，之后医生就会给他一个信封。而曾经在乌兹别克斯坦，一看到白大褂阿里舍尔就歇斯底里。那里一切都很粗暴：抓住孩子，摁到椅子上，打针。
现在阿里舍尔基本已经康复了，但在未来七年的时间里他还是需要每三个月复诊一次。医生们甚至允许我儿子做运动，他还报了体操班。他自己说非常喜欢体操。一个月前他还获得了科隆少年组男子全能赛冠军。我觉得这又荒唐又奇迹!我很久没有坐在观众席上听别人的欢呼了。这跟我自己参赛时候的感觉完全不同。我看见阿里舍尔在开始前很紧张，但他站在领奖台上的时候又是那么高兴!阿里舍尔的母语是德语。他说俄语有点儿口音，有时候还找不到词儿。因此我也会带他来俄罗斯，好让他不要忘记俄语，不要拒绝俄语。
如果还有力气，为什么要退役?我喜欢比赛。我想赢得奥运金牌。在和年龄只有自己一半的小姑娘们比赛的时候，我会对她们说：“你生出来的时候，我已经在巴塞罗那奥运会拿金牌了。”当然，在赛场上，过去的成绩都没有意义，所有人都是平等的。评委不管你是谁，还是会眼皮都不抬地给你的失误扣分。
顺带一说，许多1992代表我们乌兹别克斯坦国家队参加巴塞罗那奥运或的姑娘现在都去了国外。塔尼亚·雷先科在美国当律师，还有思维塔·博金斯卡娅、娜塔莎·卡里宁娜，塔尼亚·古促都在美国……如果不是阿里舍尔的病，我从来没想过移民德国，哪儿也不打算去。现在我知道，我的儿子不会在没有医疗帮助的情况下，在他人的玩忽职守和冷漠中死去。在经历过这一切之后，这一点对我来说是最重要的。当然，我并不觉得自己是德国人，我记得自己的故乡。但我也不会忘记那些帮助过我唯一的孩子的人。我是一个母亲。
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